Данила Мельников [Программа №5]

Необходимо собрать: 800 000 ₽
35% Собрано/520 000 ₽ Осталось
Помочь

Даня родился 27 ноября 2011 года, на сроке 40 недель, естественным путем с массой тела 2 780 г., длиной тела 50 см.
Состояние при рождении: кефалогематома левой теменной области, расщелина мягкого неба, переломы V-VII ребер справа, переломы обеих ключиц, перелом правого бедра, самостоятельно не сгибал руки в локтевых суставах и не разгибал в коленках.
На 5 сутки жизни ребенок в тяжелом состоянии был переведен в 4 хирургическое отделение ДГКБ № 13.
На 18 сутки жизни в связи с ухудшением общего состояния, Даня был переведен в ОРИТ на ИВЛ с ателектазом левого легкого. Далее состояние с улучшением, ДИ купировалась, токсикоз уменьшился. На 22 сутки жизни ребенок был переведен в 5-е хирургическое отд. ДГКБ №13.
В больнице малыш был осмотрен генетиком, который поставил предварительный Dдиагноз: несовершенный остеогенез под вопросом.
В возрасте полтора месяца Даня был переведен в отделение выхаживания в тяжелом состоянии, обусловленном неврологическим состоянием, с тяжелым состоянием после многочисленных переломов, задержки внутриутробного развития, генотрофией I-II степени.
Домой из всех больниц ребенок был выписан в возрасте 3-х месяцев. Но, через 2 недели состояние Дани сильно ухудшилось и он, в тяжелом состоянии, попал в ДГКБ №3 Измайловская с неустановленным диагнозом.
Ребенок умирал на глазах. Врачи не знали что делать, т.к. правильный диагноз врачами больниц и местной поликлиники Дане так и не был поставлен. Единственное что помогло выжить ребенку, когда лечащий врач Дани попробовал Дане ввести гормон (преднизолон). К вечеру ребенок немного начал реагировать на окружающих. После проведенной гормональной терапии ребенок был выписан домой, но с рекомендациями врача, что гормональную терапию не прерывать.
В 4 месяца Дане руководитель Центра костной патологии Европейского Медицинского Центра д.м.н. Беловой Натальей Александровной поставлен диагноз: остеопетроз (рецессивный вариант).
В настоящее время ребенок так и живет на гормонах. Все попытки отменить гормональную терапию приводили Даню в тяжелом состоянии в больницы, а именно повышение t до 39,4, не снижающейся ни жаропонижающими препаратами, ни антибиотиками; полностью отказывался от еды, при отсутствии гормональной терапии отказывали все жизненноважные органы.
На сегодняшний день вес Дани составляет всего 6 кг 600 гр., а рост 74 см. И это при его возрасте — 4 года, не развитие в росте и не повышение веса Дани обусловлено его болезнью, точный диагноз которой мы ищем.
Нами в израилькую клинику, которая занимается детьми с таким же диагнозом были направлены все выписки из больниц, а также рентгеновские снимки. Полина Стефански и ее коллеги предварительно, просмотрев снимки, не подтвердили остеопетроз и рекомендовали пройти в их клинике диагностику, счет на которую получен — 8 585, 33 USD.
С рождения и до трех лет — часть врачей сходились на диагнозе остеопетроз, но никакую терапию в России Даниле не предлагагали.
Мы провели ряд генных анализов: на остеопетроз в России, общий большой генный с поиском остеопетроза в клиниках Хадасса (Израиль) и в Морозовской ДГКБ (Россия) — остеопетроз не подтвердился. У Дани обнаружен Соф-синдром или якутский синдром, синдром низкорослости. Одним из проявлений которого является нарушение метаболизма, маленький рост.
В июле 2015 года, когда семья была в отпуске в Украине, на фоне высокой температуры — Даню парализовало. Он находился на лечении в Луцкой областной клинической больнице (Украина) и после, в России — в Морозовской ДГКБ. Даня перенес три реанимации из-за пневмоний и сепсиса. Но выжил и борется…Сейчас ему каждый месяц делают переливание крови из-за отсутствия иммунитета.Даниле поставили гастростому. Он питается через нее с декабря 2015 года.
Дане 4 года — он очень медленно растет. Не набирает вес.
Несмотря на все трудности Даня любознательный, общительный мальчик. Он все понимает, интеллект сохранен.
Ищем клиники, занимающиеся метаболизмом, нарушениями обмена, генной инженерией, для уточнения диагноза и терапии.
Подарите Дане шанс !!!

В качели он сидит не сам, он весь в держателях.

Даня немаркир глаза

До парализации

После парализации

После парализации